veicināt pacientu kā aktīvas pilsoniskās sabiedrības daļas līdzdalību veselības aprūpes politikas veidošanā, sekmēt mērķtiecīgu un pēctecīgu pacientu interešu aizstāvības programmu.
Kā norādīts Veselības aprūpes pakalpojumu uzlabošanas plānā onkoloģijas jomā 2022.–2024. gadam (MK rīkojums Nr. 493), tad „Saslimstība ar ļaundabīgiem audzējiem pieaug visā Eiropā, tai skaitā arī Latvijā. Tas skaidrojams gan ar sabiedrības novecošanos un riska faktoru izplatību, gan diagnostikas iespēju uzlabošanos, kā arī vēža savlaicīgas atklāšanas valsts programmu (skrīninga) ieviešanu. Latvijā 2017.gadā, salīdzinot ar 2000.gadu, saslimstība ar ļaundabīgiem audzējiem ir pieaugusi no 373,1 gadījumiem līdz 605,6 gadījumiem uz 100 000 iedzīvotāju. 2017.gadā Latvijā pirmo reizi diagnosticēts ļaundabīgais audzējs bija 11762 cilvēkiem. Onkoloģiskās slimības ir otrs biežākais nāves iemesls aiz sirds asinsvadu slimībām." Veselības aprūpes programmu dokumentos tiek uzsvērts, ka Latvijā tiek veidota „uz pacientu vērsta” veselības aprūpe.
Tajā pašā laikā pacienti ne vienmēr jūtas uzklausīti un sadzirdēti. Īpaši svarīgi tas ir onkoloģiskajiem pacientiem, jo, piemēram, biedrības „Dzīvības koks” veiktajā aptaujā 2022.gada augustā „Problēmas, ar kurām saskāros, ejot cauri diagnozei "ļaundabīgs audzējs", minētās problēmas:
* Kāpēc krūts vēzim valsts apmaksā PET, bet ne olnīcu vēzim, sevišķi, ja ir gēnu mutācija?;
*Austrumu slimnīcā medmāsas nav ieinteresētas darbam, tāpat intrigas un nenovīdība ārstu starpā konsīlijā laikā. Ārstu viedokļu dažādība var novest pie problēmām pacienta ārstēšanā;
*Būtu labi, ja visa informācija no sākuma būtu pieejama apkopota kādā bukletā;
*Pacienti bieži netiek informēti par riskiem un veselības problēmām ilgtermiņā; * *Darbojoties, kā mentoram, esmu dzirdējusi diezgan daudz sāpīgus stātus. Biežākais ir tas, ka cilvēkam slimība ir atklāta novēloti tikai tāpēc, ka ģimenes ārsts nav saskatījis veselības problēmas savam pacientam un atteicies nosūtīt uz izmeklējumiem... Diemžēl, bet tāda ir realitāte. Visizteiktāk tā tas notiek ārpus Rīgas, Latvijas reģionos;
*„Zaļo” un „dzelteno” koridoru ieviešana realitātē;
*Man mainījās ārstējošais/operējošais ārsts, kā izrādījās, tad šim ārstam nav valsts apmaksātu pieņemšanu LOC, kaut arī viņš tur strādā. Tas nozīmē, ja es aizeju uz vizīti pie šī ārsta ( maksas vizīti ), viņš man izraksta nosūtījumu uz CT, tad CT man ir par pilnu samaksu;
*Viss ir labi, kamēr nav nepieciešama paliatīvā aprūpe. Saskāros ar to, kad tāda bija nepieciešama manam vīram, jo tad, kad esi neārstējams, tad tas paliek uz tuvinieku pleciem. Tas ir psiholoģiski ļoti smagi. Diemžēl tas atsaucas negatīvi ilgtermiņā uz tuvinieku veselību gan fizisko, gan garīgo;
*Ļoti vēlētos, lai tām sievietēm, kuras uzzina šo diagnozi būtu visa nepieciešamā informācija ne tikai uz papīra uzrakstīta bet arī blakus saprotošs, zinošs speciālists, kurš palīdzētu saprast kā ar to tikt galā….
Tie ir daži citāti no atbildēm aptaujā, ko veica "Dzīvības koks", lai apzinātu problēmas, ar kādām sastopas pacienti un tuviniekiem, ejot cauri biedējošais diagnozei „ļaundabīgais audzējs” (Dzīvības koks, 2022.). Ir skaidrs, ka visi minētie jautājumi varētu tikt izskaidroti, apskatīti atrisināti, ja pacientam/tuviniekam būtu pieejams pacientu interešu aizstāvis, kurš: informētu, apmācītu, izskaidrotu, palīdzētu rast risinājumu sasāpējušai problēmai.
Tieši tāpēc „Dzīvības koks” vēlas ieviest un strādāt pie mērķtiecīgas un pēctecīgas pacientu interešu aizstāvības programmas attīstības, kas sākotnēji attiecināma uz onkoloģiskajiem pacientiem un viņu tuviniekiem, bet vēlāk varētu noderēt attīstīt uz hronisko slimību ( un ne tikai) pacientiem kopumā. Lai izveidotu mērķtiecīgu un pēctecīgu pacientu interešu aizstāvības algoritmu, kas būtu veselības aprūpes kvalitātes uzlabošanas integrēta sastāvdaļa, nepieciešama kompleksa pieeja, kas sevī ietver problēmas apzināšanu un stratēģijas izstrādi; diskusiju interešu aizstāvības formu un īstenošanu; pacientu iesaisti interešu uzticama interešu aizstāvības mehānisma izveidē; starptautiskās pieredzes izzināšana un apkopošana (izmantojot jau LV veiktus pētījumus); darbība valsts un pašvaldību institūciju darba grupās par integrētas un multidisciplināras aprūpes izveidi un nodrošināšanu; darbība starptautiskās organizācijās un darba grupās, piemēram, iesaiste klīnisko pētījumu pacientu grupās, kas var dot plašāku ieskatu par Latvijas pacientu iespējām saņemt efektīvu un kvalitatīvu ārstēšanu; centieni integrēt Veselības ministrijas (VM) un Labklājības ministrijas (LM) politikas pacientu interešu aizstāvībā. Ja runājam par onkoloģiskajiem pacientiem (un ne tikai), tas ir ļoti svarīgi. Tieši tāpat ir svarīga mūsdienīgu un saprotamu informācijas materiālu sagatavošana un izplatīšana, atbilstoši onkoloģisko pacientu un viņu tuvinieku interesēm, kā arī pacientu un tuvinieku apmācības, informācijas kampaņas un diskusijas veidošana – kā veidot efektīvu pacientu tiesību aizstāvību Latvijā. Protams, te minami arī darbs ar likumdošanu ( Pacientu tiesību likums, Ārstniecības likums, Sociālās palīdzības un sociālo pakalpojumu likums, Invaliditātes likums, Likums par sociālo palīdzību u.c.), kas kopumā nostiprinātu pacienta lomu veselības (arī sociālās aprūpes) sistēmā un ļautu pacientam būt integrētam sistēmas elementam. Nedrīkst aizmirst, ka gan veselības aprūpes, gan sociālās drošības politiku Latvijā veido vienlaikus ( cerams- sadarbojoties…) valsts, pašvaldību un privātās institūcijas. Tas nozīmē, ka interešu aizstāvības darbs ir sarežģīts, lēmumu un sistēmas veidošanā iesaistītas dažādas (pēc satura, mērķiem, finansēm) atšķirīgas institūcijas.
Tā kā pieņemam, ka diskusijas par pacientu lomas nozīmības stiprināšanu turpināsies, tad projekta aktivitātes paredzētas divus gadus. Sagaidāmais rezultāts – pacientu interešu aizstāvības institūcijas ‘prototips”, uz kura veidot un attīstīt pacientu tiesību aizsardzību Latvijā (sākot ar onkoloģiskajiem pacientiem un tuviniekiem).